.ein „tourettischer Werdegang“ („.....das wird schon werden ! Das wächst sich aus !“)

Liebe Kommune der Betroffenen,                                                                     

nun gehöre ich mit Jahrgang 1960 noch zu der Generation von TS-Betroffenen, die erst einmal gar nicht wussten, dass sie vom Tourettesyndrom betroffen waren. Eher noch schlimmer, da Niemand wusste, was mit mir los war! Das Kind hatte noch keinen Namen, war aber schon in den Brunnen gefallen. Der Kobold oder mein Untermieter war da ! Ungefragt und rechtswidrig eingezogen ! Klarer Fall von Hausbesetzung ! Und dann gleich in das „Oberstübchen!“ Heute würde man Dachwohnung sagen.....

Nun, ich bekam TS mit 9 Jahren ! Quasi über Nacht, als wenn „Jemand“ einen Schalter umgelegt hatte. War bis dahin ein recht ruhiger Vertreter meiner Zunft („der Menschen“). Danach wohl eher das Gegenteil, da ich dann den ganzen Tag über geschrien habe und  ganz heftig mit rudernden Armen, sich (vermutlich) grotesk verbiegendem Oberkörper und wild wackelndem Kopf eine Menge Luft und Fliegen verdrängt habe.

Wenn ich dies hier so flapsig beschreibe, will ich damit nicht die Probleme anderer Touretter diskreditieren oder kleinreden. Ich will nur deutlich machen, dass ich heute viel Abstand zu der Sache habe und darüber (vermutlich) auch lachen kann.

Im Schulalter war mir natürlich nicht danach (zu lachen). Meine Mutter machte zwar instinktiv das Richtige und suchte mit mir einen Neurologen nach dem anderen auf. Es wurden Anfang der 70er Jahre aber lediglich EEG`s gemacht und dabei nie was gefunden. Die Ärzte ließen sich später dazu hinreißen zu sagen, dass nervlich bei mir Alles in Ordnung sei („der Junge hat nichts!“). Von den Ärzten fatalerweise derartig informiert, fingen natürlich meine Eltern an zu behaupten, dass dies nur eine „Marotte“ und eine „dumme Angewohnheit“ sei. Ich könne jederzeit damit aufhören, wenn ich nur wolle.

Und wenn einem Kind dies von Erwachsenen, die für mich damals ja doch noch viel größere Respektspersonen waren als heute, immer und immer wieder gesagt wird, fängt man irgendwann selbst an daran zu glauben und an sich selbst zu zweifeln. Ich habe dann oft gegen die sich anbahnenden Tics muskulär derart stark dagegen gehalten, dass ich regelmäßig Nasenbluten oder blutunterlaufende Augen hatte.

Später wurden meine „Erscheinungen“ (die Tics, keine Visionen oder Engel) in den psychosomatischen Bereich „verschoben“. Aber auch da fand ich (wenn wundert es) keine vernünftige Erklärung für mein Erscheinungsbild.

Die Jahre gingen mehr oder weniger ins Land. Und erst im Jahre 1997 (also mit 37 Lebensjahren) bekam ich die Diagnose „Tourettesyndrom“. Nach all den Jahren der Ungewissheit und der Selbstzweifel hatte ich endlich einen „Namen für das Kind!“ Mein „Untermieter hatte endlich ein Namensschild an der Haustür!“ Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, was für ein Befreiungsschlag das für mich war und was für eine  Steinlawine da von meinem Herzen gefallen war ! Ich konnte mich endlich erklären ! Außerdem bin ich auch heilfroh, dass „den nachfolgenden Generationen“ diese Ungewissheit über einen solch langen Zeitraum (28 Jahre !!) heute erspart bleiben kann !

1985 hatte ich meine erste Psychotherapie in Göttingen gemacht. Ein Jahr zuvor habe ich im Außendienst eines Ordnungsamtes im Südharz angefangen und wurde auch mit dem „Klassiker“ in diesem Bereich, der „Überwachung des ruhenden Verkehrs“ und anderen Aufgaben betraut. Ich war über Nacht sozusagen „männliche Politesse“ (oder sollte ich“ Politant“ oder „Knöllerich“ sagen ?) geworden. Klar, mit 24 Jahren hatte das Tourette noch viel heftiger als heute und ließ mich tagsüber immer noch groteske Bewegungen vollführen und die wildesten Schreie und Grunz- , Quietsch- und Hüstelgeräusche von mir geben.

Klar war auch, dass die Autofahrer mich oft nicht ernst nahmen und dann oft kopfschüttelnd und oft auch lachend weggefahren sind und mich einfach stehen ließen. Ich gebe zu, dass ich diese Abfuhren oft nur mit Alkohol kompensieren konnte.

Bevor mir dieser Stoff jedoch ernsthafte Probleme bereiten konnte, habe ich durch die oben beschriebene Therapie wieder an Selbstwertgefühl gewonnen.

Mit den Jahren wurde es dann (umfassend gesehen) immer etwas besser. Natürlich war diese Entwicklung nicht kontinuierlich, sondern verlief irgendwie in „Wellenform“. Mal ging es wieder besser, mal ging es mir auch wieder schlechter. 2006 hatte ich wieder derartig heftige Ausbrüche, dass ich das erste Mal als Erwachsener mich entschloss, ein Medikament einzunehmen. Ich habe dann fünf Jahre lang „Abilify“ eingenommen, was mir dann auch wirklich geholfen hatte. Seit 2011 nehme ich kein Medikament mehr.

 

Ein Tourette kommt selten alleine.....“

Nun, neben Depressionen und Angstzuständen, die ich in kurzen Phasen auch hatte, begleitet mich eine Zwangserkrankung schon so lange, wie ich auch an dem TS erkrankt bin. Hinsichtlich dieser Zwänge war ich dann im Jahr 2015 auch in Therapie. Habe dabei einige Erfolge erzielt, jedoch habe ich auch das Gefühl, „mittendrin steckengeblieben zu sein“ („da geht doch noch was..............?“)

Aber, aber, bevor der geneigte („also der interessierte, nicht der sich nach vorn beugende“) Leser meint, dass sich dies nur wie eine traurige Geschichte anhört, lasst mich hier ein paar aufklärende Worte finden. Ich bin jetzt seit gut 41 Jahren in meinem Beruf, davon 34 Jahre im Außendienst. In dem Ort, in dem ich arbeite, brauche ich zumindest bei der „Urbevölkerung“ keinen Dienstausweis. Meine doch sehr „öffentlichkeitswirksame“ berufliche Tätigkeit gepaart mit meinem Tourette ist doch eine gar höchstseltene Kombination, die ihresgleichen sucht. Ich wüsste jedenfalls nicht, wie man in der Öffentlichkeit noch stärker auffallen bzw. bei den Einheimischen noch bekannter werden könnte („wobei die Meisten, die mit mir zu tun haben, eher ein Kennenlernen meiner Person vermeiden wollen“).

Ich brauche eigentlich nicht mehr zu sagen, dass „die Leute mich noch kennenlernen werden!“ Ich bin an meiner Wirkungsstätte bekannt wie ein „bunter Hund !“

 

Menschlich imponierende Begegnungen

Manches Mal muss ich auch lächeln; ohne mein TS hätte ich so manche (mich menschlich imponierende) Begegnung nicht gehabt.

Da war die 90-jährige ehemalige kleine Nervenärztin aus Berlin, die zwar schon 30 Jahre nicht mehr praktizierte, aber immer noch voller Wissensdrang mich fast 1 Stunde vor einem Reisebüro auf dem öffentlichen Gehweg in ein Gespräch verwickelte und alles Mögliche über das Tourette und mich als seinem „Träger“ wissen wollte.

Da waren zwei Begegnungen im Zug (unabhängig voneinander) mit Medizinstudenten, denen das Tourette zwar auch unbekannt war, sich jedoch ganz besorgt nach meinem Befinden erkundigten und mir ihre Hilfe anboten.

 

Lutz F. 


 

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